Mengenal Sickle Cell Disease lebih lengkap

Mengenal Sickle Cell Disease lebih lengkap – Masa remaja merupakan masa yang penuh tantangan bagi setiap orang. Tetapi bagi remaja dengan penyakit sel sabit dan orang tua mereka, ini bisa sangat menantang.

Mengenal Sickle Cell Disease lebih lengkap

Penyakit sel sabit (SCD) adalah penyakit genetik di mana hemoglobin dalam sel darah merah dibuat secara berbeda. Karena perbedaan ini, sel darah merah sering kali berbentuk alat pertanian yang dikenal sebagai sabit. Sel sabit ini tidak hanya lebih mudah rusak, menyebabkan anemia, tetapi juga dapat menyumbat pembuluh darah kecil, menyebabkan rasa sakit dan kerusakan organ.

Sebagian besar kasus penyakit sel sabit didiagnosis pada periode bayi baru lahir, dengan skinning bayi baru lahir, seperti yang saya catat dalam posting blog ini. Anak-anak dengan penyakit sel sabit berada pada peningkatan risiko banyak masalah kesehatan, termasuk anemia, nyeri, infeksi, masalah pernapasan, dan pembengkakan limpa yang berbahaya. Tetapi seperti banyak penyakit kronis, komplikasi penyakit sel sabit menjadi lebih rumit dan serius saat anak-anak tumbuh menjadi orang dewasa. Risiko mereka terkena masalah kesehatan seperti infeksi, masalah ginjal, pembekuan darah, dan stroke meningkat saat mereka memasuki usia dewasa.

Itulah mengapa sangat menakutkan bagi remaja dengan penyakit sel sabit dan orang tua mereka. Untuk remaja dan orang tua mereka, sulit untuk memikirkan mereka yang menderita penyakit serius sendirian. Tetapi tugas remaja adalah belajar mengurus diri sendiri — dan tugas orang tua adalah mendukung mereka melakukannya.

Bagaimana orang tua dapat membantu remaja yang hidup dengan SCD?

Berikut adalah beberapa hal yang dapat Anda lakukan:

Ajari anak Anda tentang penyakit sel sabit. Ketika orang tua melakukan semua perawatan dan berbicara dengan dokter, anak-anak tidak selalu mengerti semua yang terjadi. Ada banyak sumber daya yang bagus bagi remaja untuk belajar tentang penyakit mereka, termasuk dari Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC) dan MedlinePlus. Dokter perawatan primer anak Anda atau ahli hematologi (spesialis kelainan darah) mungkin juga mengenal orang lain. Ini adalah sesuatu yang harus Anda mulai di sekolah dasar, tetapi tentu saja harus ditanggapi dengan serius oleh sekolah menengah dan menengah. Selain mengetahui tentang penyakit mereka dan kemungkinan komplikasi (dan gejala komplikasi ini), mereka juga harus mengetahui obat dan dosis nya.

Biarkan anak Anda yang berbicara pada kunjungan dokter. Adalah umum bagi orang tua untuk berbicara, tetapi di sekolah menengah, biarkan anak Anda menjawab pertanyaan dokter, dan dorong mereka untuk bertanya juga. Anda selalu dapat mengisi apa pun yang mereka tinggalkan!

Menjelang sekolah menengah, beri anak remaja Anda waktu sendirian dengan dokter mereka. Anda dapat check-in lebih awal atau terlambat, tetapi penting agar mereka tidak hanya belajar melakukannya sendiri, tetapi juga memiliki waktu untuk mengajukan pertanyaan yang mungkin tidak nyaman mereka ajukan di depan Anda.

Bicara tentang — dan model — hidup sehat. Remaja dengan penyakit sel sabit perlu makan makanan yang sehat, olahraga, minum banyak cairan, cukup tidur, dan membuat keputusan yang aman tentang alkohol dan penggunaan zat lainnya. Anda dapat mendukung mereka dalam hal ini dengan menjadikan kebiasaan ini sebagai bagian dari kehidupan keluarga sehari-hari.

Lakukan percakapan jujur ​​tentang bagaimana aktivitas remaja dapat membahayakan remaja dengan penyakit sel sabit. Bahkan hanya sehari di pantai, perjalanan ski, atau permainan sepak bola – apalagi penggunaan narkoba dan alkohol atau seks – dapat menjadi masalah bagi orang-orang dengan penyakit sel sabit. Lakukan percakapan terbuka dan buat strategi bersama. Dokter Anda dapat membantu berbicara tentang seks.

Seks dan seksualitas bisa menjadi rumit bagi orang-orang dengan penyakit sel sabit — jadi Anda perlu membicarakannya. Disfungsi seksual, ereksi berkepanjangan, atau nyeri saat berhubungan seks adalah hal yang biasa. Dan hidroksiurea, obat yang biasa digunakan untuk mengobati penyakit sel sabit, dapat menyebabkan cacat lahir. Berbicara tentang seks dan pengendalian kelahiran bisa terasa tidak nyaman, tetapi penting untuk dilakukan oleh siswa sekolah menengah. Dokter Anda juga dapat membantu dalam hal ini.

Bekerja sama untuk memberi mereka kebebasan. Wajar jika ingin menjaga remaja dengan penyakit kronis tetap dekat, dan membatasi kemandirian mereka. Tapi terlepas dari kenyataan bahwa tugas kita sebagai orang tua untuk mengajar remaja kita untuk mandiri, itu jauh lebih baik bahwa kesalahan dan masalah yang tak terhindarkan terjadi ketika mereka berada di bawah perawatan Anda daripada ketika mereka tidak.

Rencanakan ke depan untuk memastikan anak remaja Anda selalu memiliki tim medis yang kuat. Kapan pun anak remaja Anda akan jauh dari rumah, apakah itu untuk perjalanan berkemah atau kuliah, mereka perlu tahu bagaimana mendapatkan perhatian medis dan di mana. Memiliki gelang Medic Alert mungkin merupakan ide yang bagus. Lembar tip CDC untuk hidup baik dengan SCD ini juga dapat membantu. Dan saat remaja memasuki usia dewasa, mereka perlu transisi dari kedokteran anak ke dewasa, yang akan memerlukan beberapa perencanaan dan diskusi lebih lanjut dengan dokter Anda untuk membuat transisi lancar.

Sumber: Swab Medan